疾患別解説

昨年、子どもが最重度のエプスタイン奇形を抱えて生まれました。スターンズ手術、グレン手術を経て、現在フォンタン手術へ向けて闘病中です。各種障害者手当て、育成医療等の公的援助を受ける際、申請書や診断書にエプスタイン奇形という疾患名を記載しますが、数多くある先天性心疾患の中で唯一このエプスタイン奇形だけが「奇形」という言葉を使っています。知り合いにもエプスタイン奇形という正式な疾患名は告げた事がありません。「奇形」という言葉は医学の専門家にとっては特別な意味はないのかも知れませんが、私たちにとってはとても困ったことです。この病名に対する誤解で、差別やいじめの対象になるおそれはないかと心配です。正式な疾患名を「奇形」という言葉を使わないように変えていただくことはできないでしょうか。たとえば「エプスタイン病」というように。