生まれた子どもがファロー四徴症と言われて
息子は、母親の胎内にいるとき「内臓全逆位」ということは診断されておりました。出産後、退院する間際、聴診器をあてたとき「心臓に雑音がする」といわれ、エコー検査を行い、ファロー四徴症と診断されました。
病院の医師の話は、内臓逆位とファロー四徴症は直接関係ありませんが、心室中隔欠損症、シャント量と、専門用語の連発と早口で理解不能でした。
その後、権威のある学者さんの論文、心臓血管外科がある病院のホームページ、医学書などいろいろ見て、自分なりに病気に対する知識を深めました。現状で、我が子は「無酸素発作」が発生しておりません。チアノーゼもありません。誕生時の体重は3,100g。１ヶ月検診時で4,500gと何ら問題なく成長しているように思います。
病院では、病名と病名に対する説明だけ行われました。どう対処していいかわかりません。改めて聞こうとすると「以前お話したでしょう」といわれ相手にされません。かなり不安で、相談させていただきました。
回答
内臓全逆位と先天性心疾患の組み合わせはよくあります。内臓の逆位が部分的であると多脾症候群、無脾症候群であり、先天性心疾患の種類が複雑でファロー四徴症ではなくなります。
ここでは先天性心疾患がファロー四徴症としてお答えします。
ファロー四徴症ではチアノーゼが出る時期により、治療が違います。ファロー四徴症では30％が生まれたときからチアノーゼがあり、残りは生後一年まで、あるいはその後にチアノーゼが出ます。チアノーゼが出ると、チアノーゼ発作の予防と治療が必要です。お子さんの場合はチアノーゼがないので、いまは特に治療は要らないでしょう。手術年齢は病院により異なります。以前は5?6歳まで待って手術しましたが、最近は低年齢で行う病院が増えてきました。
医師の説明不足がご不満のようですが、病院を変えてもいいでしょう。
