3歳の拘束型心筋症
3歳の息子のことで相談します。今年の4月に熱が1週間続き、レントゲンを撮ったところ心臓が大きくなっている、とのことで検査したところ、拘束型心筋症と診断されました。
この病気はとても稀な病気で、効く薬もなく心臓移植しかない。また、移植した場合、生存率は10%です、と言われました。
インターネットで調べると、拡張型の人は高い確率で移植が成功していますが、拡張型と拘束型では、手術方法等何か違うのですか?また、年齢的に体の成長が早いと思うのですが、病気の進行も早いのでしょうか?
心不全、血栓予防のため、利尿剤、強心薬、抗血小板薬を服用していますが、インフルエンザ、水疱瘡、になった場合は服用を止めてください、と言われています。そのため、今後、保育園に行かせようか迷っています。保育園に行かせた場合、風邪などの病気と運動のことはもちろん、その他どういうことに気をつければいいですか?
回答
移植の成績は、稀な病気のため、数字に出てこないのだろうと思います。理論的には拡張型心筋症と同じ程度の筈です。手術法に大きい差はないはずです。ただし3歳では日本では提供者がでません。
インフルエンザではアスピリンを止めますが、一週間だけですから、保育園は行ってよいでしょう。但し保育園では風邪などの感染の機会がふえますから、そのために心不全が強くなることも考えておかなければなりません。